تاثیر آموزش بر روی آگاهی و نگرش بیماران هموفیلی

معمول ترین اختلالات انعقادی [1] ، هموفیلی [2] A  و B می باشد. هموفیلی A یک اختلال انعقادی وابسته به کروموزوم X می باشد که در آن سطح خونی فاکتور VIII انعقادی (AHF)[3] کاهش می یابد. هموفیلی B نیز یک اختلال وابسته به جنس می باشد که در آن سطح خونی فاکتور IX انعقادی (فاکتور کریسمس )‌[4] کاهش می یابد. علایم بالینی در هر دو نوع هموفیلی یکسان می باشد . شیوع [5] هموفیلی احتمالاً 20 در 000/100 مرد می باشد که در 80-85 درصد موارد مربوط به هموفیلی A می باشد. هر دو نوع هموفیلی در بین تمام نژادها و در تمام قسمت های دنیا شیوع یکسانی دارد (لانزکوسکی [6] ، 2000 ، ص 302) . تقریباً تمام افراد گرفتار مردمی باشند. مادران و بعضی از خواهران آنها حامل هستند ولی دارای علایم نیستند. بیماری معمولا در اوایل کودکی و در دوران تازه به راه افتادن کودک شناخته می شود (برونر – سودارث ، هندبوک ، 1379 ، ص 399).

از علایم بیماری می توان به خونریزیهای مفاصل (همارتروز) [7] ، دستگاه ادراری (هماتوریا) [8] ، دهانی حلقی ، خونریزی دستگاه گوارش [9] و CNS [10] و خونریزی رتروپریتوان [11] اشاره نمود (لانزکوسکی ، 2000 ، ص 307) .

بیماری هموفیلی در طول چند قرن اخیر به دلیل گرفتاری خانواده سلطنتی انگلستان در اروپا بیماری شناخته شده ای بوده است ملکه ویکتوریا (ملکه انگلستان ) [12] ناقل بیماری هموفیلی بود و پسر او به نام لئوپلد[13] هموفیلی داشت (اسدی ، 1381، ص 27).

انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد که در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارند . رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یک فرد در یک روز است یعنی سالیانه 360 نفر که رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).

بر طبق آمارهای سالیانه فدراسیون جهانی هموفیلی [14] از 83 کشور عضو این فدراسیون فقط 100 هزار نفر از بیماران با مشکلات انعقادی شناخته شده اند. در حالی که بر طبق محاسبات حداقل 400 هزار نفر از این بیماریها رنج می برند (روان بد ،‌1381 ، ص 11).

دولت ایران سالانه بالغ بر 20 میلیون دلار فقط برای واردات فرآورده های خونی مورد نیاز بیماران هموفیل هزینه می کند. یک گرم فاکتور VIII انعقادی در بازارهای جهانی به قیمت حدود 2 میلیون دلار فروخته می شود (چوپان ، 1381 ، ص 7).

علاوه بر گران بودن قیمت فاکتورهای انعقادی باید به هزینه های مربوط به موارد بستری برای کنترل خونریزی و اعمال جراحی مختلف ،‌مراقبتهای دندانپزشکی ، توانبخشی ، مبارزه با عوارض عفونی ناشی از تزریق فراورده های خونی ، واکسیناسیون و معضلات اجتماعی اقتصادی ناشی از عوارض بیماری که بر سیستم بهداشت و درمان کشور تحمیل می شود و بروز مشکلات مالی و عاطفی در خانواده بیماران نیز اشاره نمود.

هدف از درمان در بیماری هموفیلی پیشگیری از خونریزی و کاهش دفعات آن ، جایگزینی ترکیبات خونی و فراورده های انعقادی و مراقبت به هنگام خونریزی می باشد (احسانی و همکاران ، 1379 ، ص 183).

بیماران باید بدانند نوع و مقدار داروها و فاکتورهای جایگزین به نوع و شدت هموفیلی آنها بستگی دارد و به دلیل نیمه عمر کوتاه فاکتورها انفوزیون آنها باید تکرار شود.

همچنین آنها باید در مورد فعالیتهای ورزشی مجاز، انفوزیون دارو در منزل ، نحوه محافظت از وریدها ، محاسبه مقدار مورد نیاز فاکتورهای انعقادی و احتیاطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره های خونریزی و بسیاری از موارد دیگر نیز اطلاعات کافی داشته باشند. آموزش نکات فوق می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران[15]  و کاهش موارد ناتوانی آنان منجر شود. (اسپرینگ هاوس[16]، 2002، ص 974 و 976).

از سوی دیگر مطالعات متعددی نشان داده که بیماران از رویکرد برنامه ریزی شده و هماهنگ آموزش بیمار فوایدی را دریافت می‌نمایند. کاهش در طول مدت بستری، کاهش عوارض بیماری و تعداد دفعات پذیرش مجدد در بیمارستان و کاهش هزینه های درمانی و مراقبتی مزایایی هستند که بیماران از آن بهره برده و اکثراً به طور گسترده ای در پژوهش های آموزش بیماران ثبت شده اند( پارسی نیا و همکاران ، 1380 ، ص 145).

[1] – Coagulation disorder

[2] – Hemophilia

[3] – Anti Hemophilic Factor

[4] – Christmas Factor

[5] – Incidence

[6] – lanzkowsky

[7] – Hemarthrosis

[8] – Hematuria

[9] – GI Bleeding

[10] – General Nervous system

[11] – Retroperitoneal

[12] – Princess victoria

[13] – Leopold

[14] – World federation of hemophilia (wfh)

[15] – Quality of life

[16] – Springhouse

بیان مسئله پژوهش

این پژوهش به منظور بررسی تاثیر آموزش بر آگاهی و نگرش بیماران هموفیل 12-20 سال مراجعه کننده به مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره ) در رابطه با بیماری هموفیلی انجام می شود.

اهداف پژوهش

1. تعیین و مقایسه میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در دو گروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
2. تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در دوگروه تجربه قبل از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت اول.
3. تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در دو گروه تجربه بعد از آموزش و گره شاهد در آزمون نوبت دوم.
4. تعیین و مقایسه نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیل در دو گروه تجربه بعد از آموزش و گروه شاهد در آزمون نوبت دوم.
5. تعیین تاثیر آموزش بر آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیل در گروه تجربه
6. تعیین تاثیر آموزش بر نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی در گروه تجربه.

فرضیه های پژوهش

1. آموزش در میزان آگاهی بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی موثر است.
2. آموزش در نگرش بیماران هموفیل در رابطه با بیماری هموفیلی موثر است.

تعریف واژه ها

• آموزش (نظری ) : آموزش فرایندی تعاملی است که باعث ایجاد یادگیری می شود و شامل اعمال آگاهانه و هوشیارانه است که به فرد در جهت به دست آوردن دانش و مهارتهای جدید کمک می کند (پوتروپری، 2003 ، ص 262).
• آموزش (عملی ): در این پژوهش آموزش به بیماران در گروه تجربه پس از انجام پیش آزمون از طریق پخش فیلم ویدیویی و ارائه کتابخانه آموزشی انجام خواهد شد.
• تاثیر آموزش (عملی ): در این پژوهش منظور از تاثیر آموزش عبارت است از محاسبه تفاوت بین امتیازات کسب شده از سوالات مربوط به سنجش آگاهی و نگرش بیماران در پرسشنامه قبل و بعد از آموزش از طریق پیش آزمون و پس آزمون می باشد.
• آگاهی (نظری ): آگاهی به معنی کسب اطلاعات یا حقایق جدید و توانائی به یادآوردن آموخته های قبلی است (تیلور، 1997 ، ص 422).
• آگاهی (عملی): در این پژوهش منظور از آگاهی امتیازی است که واحدهای مورد پژوهش از پاسخگویی به سوالات قسمت دوم پرسشنامه کسب می نمایند و نتایج به صورت درجات خوب، متوسط و ضعیف تقسیم بندی می شوند.
• نگرش (نظری): نگرش را می توان تمایل نسبتاً دائمی هر فرد برای احساس کردن و رفتار کردن به شیوه ای خاص به یک موضوع یا یک پدیده معین دانست (ساعتچی ، 1374 ، ص 139).
• نگرش (عملی ) : در این پژوهش نگرش به امتیاز حاصل از پاسخگویی واحدهای مورد پژوهش به سوالات قسمت سوم پرسشنامه اطلاق می شود که بر اساس امتیازات بدست آمده به سطح نگرش مثبت ، منفی و بی نظر تقسیم بندی می شود.
• هموفیلی (نظری ) : یک اختلال ژنتیکی وابسته به جنس است که با نبود یا نقص ساختمانی پروتئین های انعقادی مشخص می شود و منجر به طولانی شدن زمان انعقاد و ایجاد خونریزی می گردد. (اورتو، 1997 ، ص 117).
• بیماران هموفیلی (عملی ): در این تحقیق منظور افراد مبتلا به هموفیلی «آ» و «ب » از نوع شدید یا متوسط 12-20 ساله است که جهت درمان خونریزی ، جلوگیری از عوارض ، انجام آزمایشات و معاینات دوره ای به درمانگاه هموفیلی مجتمع درمانگاهی امام خمینی (ره) مراجعه می نمایند و در آن مراکز دارای پرونده پزشکی هستند.
• درمانگاه (نظری): مکانی است برای بیمارانی که نیاز به بستری شدن در بیمارستان ندارند و در مواقع لزوم برای مراقبت و درمان به آن محل مراجعه می نمایند. در این واحدهای سرپائی خدمات تشخیصی ، درمانی ،‌مشاوره ، مراقبت ، آموزش بهداشت و توانبخشی توسط پرسنل آن مرکز ارائه می گردد. (تیلور، 1997 ، ص 35).

پیش فرض های پژوهش

1. هموفیلی از بیماریهای خونریزی دهنده ارثی است که از طریق کروموزوم X حامل ژن هموفیلی منتقل می شود (برونر، 1379 ،‌ص 399).
2. آلودگی به هپاتیت C و ایدز از خطرناک ترین عوارض بیماری هموفیلی به شمار می آیند. (کریمی ، 2002، ص 740).
3. خونریزیهای مفصلی (همارتروز) از شایع ترین علایم بیماری هموفیلی هستند (تک، ‌1377 ، ص 29).
4. آرتروپاتی هموفیلی دلیل اصلی معلولیت در افراد هموفیل است (رزندال، گیلبرت ، ‌آیکوف ، 1377 ، ص 35).
5. آگاهی وسیله ای است که بر روی نگرش و عملکرد فرد تاثیر می گذارد (جلیلیان، ‌1380، ص 74).
6. هدف از آموزش به بیماران دست یافتن به عالی ترین سطح سلامت جسمی ، روانی و اجتماعی می باشد. (برونر ، سودارث، 2000 ص 6 )
7. اجرای برنامه های آموزشی به بیماران هموفیلی ، با توسعه دانش آنها ، به کاهش دوره های خونریزی منجر می شود. (شاو ، ساسمن ، 1999- ص 41).

روش پژوهش

این پژوهش یک تحقیق تجربی حقیقی است که در آن پژوهشگر پس از انتخاب تصادفی واحدهای مورد پژوهش در گروه تجربه و شاهد اقدام به اجرای پیش آزمون نموده و پس از ارائه آموزش به صورت پخش فیلم ویدیویی همراه با کتابچه آموزشی به واحدهای مورد پژوهش در گروه تجربه هر دو گروه پس از مدتی مورد بررسی مجدد و مقایسه قرار می دهد. این پژوهش شامل دو گروه واحد پژوهش است و کسب اطلاعات به صورت دو مرحله ای است.

محدودیت های پژوهش

محدودیت های در اختیار پژوهشگر: محدودیت هایی که قابل تحت نظر گرفتن است: در این پژوهش بعضی از خصوصیات دموگرافیک مثل شغل و میزان تحصیلات والدین ، وضعیت اجتماعی اقتصادی خانواده و … می توانند روی آگاهی و نگرش بیماران تاثیر بگذارد که پژوهشگر می تواند با طرح ریزی سوالات دقیق در قسمت مشخصات دموگرافیک تاثیر این متغیرها را بر روی میزان آگاهی و نگرش بیماران را مورد تجزیه و تحلیل قرار می دهد.

اهمیت پژوهش

در سایه پیشرفتهای نوین در علوم پزشکی تعداد افراد هموفیل که به سنین بالاتر می رسند رو به ازدیاد است ولی از آنجائی که این بیماران هزینه های بالایی را بر روی سیستم بهداشت و درمان کشور اعمال می نمایند لازم است با استفاده از برنامه های آموزشی مدون سطح آگاهی آنها در مورد بیماری و اقدامات مراقبتی ، درمانی ارتقاء یابد و نگرش های منفی آنان با نگرش های مثبت جایگزین گردد.

علاوه بر هزینه های بیماری باید به عوارض خونریزی و مشکلات مفصلی ناشی از بیماری که با غیر فعال کردن بیمار حضور او را در خانواده ، مدرسه و اجتماع کمرنگ کرده و در نهایت با ایجاد ناتوانی و معلولیت منجر به مشکلات اجتماعی ، اقتصادی و روحی در خانواده و اجتماع می شود اشاره نمود که امروزه با آموزش برنامه های خود مراقبتی [1] و مراقبت در منزل [2] تا حدود بسیار زیادی قابل کنترل و پیشگیری می باشد.

ملاحظات اخلاقی

1. پژوهشگر با ارائه معرفی نامه کتبی از دانشکده محل تحصیل به مراکز مورد نظر مراجعه و جهت انجام تحقیق کسب اجازه می کند.
2. از مدیران و مسئولان مجتمع درمانگاهی امام خمینی جهت انجام این پژوهش اجازه گرفته خواهد شد.
3. هدف و ماهیت پژوهش برای مدیران و مسئولین مجتمع درمانگاهی امام خمینی و درمانگاه هموفیلی جهت جلب همکاری آنها توضیح داده خواهد شد.
4. شرکت واحدها در تحقیق کاملاً اختیاری بوده و اهداف پژوهش کاملاً برای آنها روشن خواهد شد.
5. به واحدهای مورد پژوهش از محرمانه بودن اطلاعات اطمینان کامل داده می شود.
6. در صورت تمایل اطلاعات و نتایج حاصل از پژوهش در اختیار واحدهای مورد پژوهش قرار خواهد گرفت.

[1] – Self – Care

[2] – Home theapy

• زمینه پژوهش – 3-1
• مروری بر مطالعات – 4-3
• چارچوب پنداشتی – 7-4
• اهداف پژوهش – 7
• فرضیه های پژوهش – 8-7
• تعریف واژه ها  – 9-8
• پیش فرض های پژوهش – 9
• روش پژوهش  – 9
• محیط پژوهش – 10
• جامعه پژوهش – 10
• نمونه پژوهش – 10
• مشخصات واحدهای مورد پژوهش – 10
• ابزار گردآوری داده ها  – 10
• اعتبار علمی ابزار – 10
• اعتماد علمی ابزار – 11
• تجزیه و تحلیل داده ها  – 11
• محدودیتهای پژوهش – 12-11
• اهمیت پژوهش  – 12
• ملاحظات اخلاقی – 13
• منابع فارسی – 15-14
• منابع خارجی – 16

منابع

• فارسی:

1. اسدی، احمدعلی. (1379) ، فرایند یادگیری و اصول آموزش به بیماران ، تهران: انتشارات بشری.
2. آذرگشسب ، اذن الله . (1376) ، روش های تحقیق در علوم پزشکی ، تهران: انتشارات لادن.
3. آیکوف. رزندان . گیلبرت . (1377) ، کنترل بافت سینوویال در بیماران هموفیلی ، ترجمه پیوندی . فریال ، فصلنامه کانون هموفیلی ایران ، سال سوم، شماره نهم و دهم.
4. احسانی و همکاران . (1379)‌،‌کودک بیمار، تهران : موسسه فرهنگی تور دانش .
5. اسدی ،‌خشایار. (1381) ، پیشرفتهای پزشکی در هموفیلی ، بنیاد امور بیماریهای خاص ، شماره 12 و 13.
6. انجمن هموفیلی ایران . (1377) ، هموفیلی ،‌نشریه آموزشی ، ج 4، شماره 2 ، تهران : انتشارات کانون هموفیلی ایران.
7. برونر، سودارث. (1379) ، هندبوک پرستاری داخلی و جراحی ، ترجمه کلاهی و همکاران ، تهران : انتشارات گلبان.
8. جلیلیان ، میترا. (1380) ، بررسی آگاهی و عملکرد پرستاران در مورد کاربرد داروهای شیمی درمانی رایج و استفاده از امکانات حفاظتی ، پایان نامه کارشناسی ارشد، دانشگاه آزاد اسلامی.
9. چوپان ، علی اکبر (1381) . خدمات مرکز درمان جامع هموفیلی ایران ، فصلنامه کانون هموفیلی ، سال هفتم . شماره پانزدهم.
10. دفتر اروپایی سازمان جهانی بهداشت. (1380) ، تحقیق در ارتقای سلامت، ترجمه سعید پارسی نیا و همکاران ، ناشر: دفتر ارتباطات و آموزش بهداشت ، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی .
11. رحیمی ، نسرین . (1377) ، اصول مبانی خدمات بهداشتی ، تهران : انتشارات شهرآب.
12. روان بد، شیرین . (1381) . گزارش کنگره جهانی هموفیلی ، فصلنامه کانون هموفیلی، سال هفتم ، شماره پانزدهم.
13. ساعتچی ، محمود. (1374) ، روانشناسی کاربردی بر مدیران در خانه ، مدرسه و سازمان ، تهران : موسسه نشر و ویرایش.
14. صادقی ، محمود. امینی ، صفیه . محرز ، مینو. (1376) ، شیوع آنتی بادی بر علیه ویروس هپاتیت C در بیماران هموفیلی ، مجله بیماریهای عفونی و گرمسیری ، شماره 6 ، سال دوم.
15. لک ، منیژه . (1377) ، خونریزیهای مفصلی (همارتروز) و درمانهای پیشنهادی برای بیماران هموفیل . فصلنامه کانون هموفیلی ایران . سال سوم ، شماره 9 و 10.
16. نورانی ، معصومه . (1375) ، بررسی تاثیر آموزش بهداشت بر دانش و نگرش و عملکرد مادران دارای کودک هموفیل زیر 11 سال ، پایان نامه کارشناسی ارشد ، علوم پزشکی ایران.
17. هاریسون (2001) ، بیماریهای خون ، اصول طب داخلی هاریسون ، ترجمه میرزاده و نورایی ، تهران : انتشارات اشتیاق.

• لایتن:

1. Bastable S.(2000), Nurse as Educator : principle of teaching and learning , New york , Bartlett publishers.
2. Brunner L, Siddharth D. (2000), Medical Surgical Nursing , philadelphia, j.B.co.
3. Bulchek G, Gloskey. J. (2000) , Nursing Interventions, Essential Nursing treatment, philadelphia , N.B.Sanders.
4. Choudhary. U.P. (2000), Hemophilia , personal practice, Indian pediatric , 37: 45-53.
5. Karimi, M. (2002) , Inherited coagulation disorders in southern Iran , Hemophilia , Nov8 (6): 740-4.
6. lanzkowsky, philip. (2000), Manual of pediatric Hematology and oncology, third Edition.
7. Mannucci, pier M. (2002), Hemophilia and Related Bleeding disorders, Hematology , 27:4.
8. Nazzaro, Ann marrie. (2000) , knowledge and health practices among the hemophilia population in the united states , National hemophilia foundation, 116 west, 32 nd , st:11 th.
9. ortto , E.W.(1997) , clinical Hematology : principles procedures, correlations, uk: WB saunders co.
10. Potter P, perry A. (2003), fundamental of Nursing professional standard in Nursing practice, 4thed, St louis, Mosby.
11. Rich. R et al . (1999), Multidisciplinary interventions for the management of heart failure, Am Heart j, 138(5), 599-600.
12. Shaw , sus man. (1999), Hemophilia: the facts, Nurs stand , vol 13(3) , oct 6, 39-46.
13. Spitzer, ada. (2002), “Children’s knowledge of Illness and treatment experiences in hemophilia”, journal of pediatric Nursing, february, vol: 17, No: 1 , 43-51.
14. Springhouse. (2002), patient teaching , Reference manual , pennsylvania, p:973.
15. Stanhope, lancaster. (2000) , Community, public health Nursing, fifth edition, M. Mosby.
16. Taylor LL. (1997). Fundamental of Nursing, second Edition, philadelphia, j B lippincott co.